Waarom ik wel een sms stuurde voor baby Pia.

Een knap staaltje David tegen Goliath.

Baby Pia, een meisje van een maand of 8, heeft spinale musculaire atrofie, een ongeneeslijke spierziekte waardoor ze zonder behandeling maximum twee jaar oud zal worden. De aandoening is te stabiliseren, maar het medicijn dat ze nodig heeft, kost bijna 2 miljoen euro. Voor een éénmalige behandeling.
Ja, u leest het correct. Geef het kind één spuitje, en de kans is heel groot dat ze geneest. Het medicijn wordt echter niet terugbetaald, en Pia's ouders kunnen zoveel niet ophoesten.

Ze lanceerden een crowdfunding, en langzaam maar zeker kwamen er centjes binnen. Dat ze er aan dit tempo niet zouden geraken, werd snel duidelijk, en met behulp van een paar vrienden lanceerden ze een sms actie, met ongekend succes tot gevolg.


Twee dagen later waren er 970.000 smsjes gestuurd, en was de doelstelling bereikt. Heel Vlaanderen, en ook in Wallonie hadden mensen het maar over één zaak, #teamPia.
Zelfs de Telecomproviders lieten hun commissie vallen waardoor de 2€ per sms rechtstreeks naar Pia zou gaan, een mooi gebaar. De Facebook pagina van TeamPia had in no time bijna 40.000 volgers. En snel kwam het verlossende nieuws, baby Pia kreeg haar behandeling!


Ik heb zelf geen kinderen, maar kon me de onmacht van die ouders echt wel voorstellen. Ze voelden zich in de steek gelaten door het systeem, door de maatschappij, door de overheid, en door de pharmaceutische bedrijven. En ik zie het mezelf misschien ook zeggen, na de zoveelste slapeloze nacht,

"Godverdomme, als we dat medicijn niet krijgen, dan gaan ze eens wat meemaken".

En inderdaad. We hebben wat mogen meemaken.
De inzameling voor Pia werd wereldnieuws.


Met interesse las ik het opiniestuk in De Standaard, 'Waarom ik géén sms stuurde voor baby Pia' geschreven door Isabelle Vanhoutte. Een vrouw, misschien zelfs een moeder.

Ze had zeker een goed argument, en ik heb ook wat uit het artikel geleerd. Zoals het feit dat er tot in de jaren 80 in de Verenigde Staten een wet bestond die bepaalde dat kennis die was gefinancierd met publiek geld, niet gepatenteerd mocht worden. Waar de staat voor heeft betaald, behoort toe aan het publiek. Maar die wet verdween.

Schande.
Want door die wet te schrappen, geef je elke pharmareus de zegen om voor zijn medicijnen te vragen wat hij wilt, en in het geval van deze 1,9 miljoen euro die in Belgie is opgehaald via de sms actie voor Pia, gaan die naar Novartis, het bedrijf dat het dure medicijn, Zolgensma, op de markt brengt.

De laatste dagen zijn er veel artikels verschenen over Baby Pia, Novartis, Zolgensma, ... Gooi ze maar eens door je browser, je gelooft je ogen niet.

Novartis can charge whatever it wants for this therapy, and justifies the high price based on the emotional appeal of treating children with a terrible disease and a carefully nurtured narrative that new treatments are very expensive to develop.

Het is een heel interessant artikel over de prijssetting van Zolgensma, en wat ze er in Frankrijk proberen tegen te doen.

En dat is precies de reden, beste Isabelle Vanhoutte, waarom ik wel een smsje heb gestuurd naar 4666 met de vermelding 'Pia'.

Want u heeft gelijk, het geld van mijn sms’je komt wellicht terecht in de binnenzak van één van de aandeelhouders van Novartis. En dat lijkt inderdaad verdomd veel op het sponsoren van een systeem waarin medicijnprijzen afgestemd worden op, zoals u ze noemt ‘wat de zot ervoor wil betalen’.
Daar wil ik toch een lichte nuance aanbrengen. Wat als Pia uw dochter was geweest? U had zonder twijfel het uiterste van uzelf gegeven om uw dochter aan het juiste medicijn te helpen. En wanneer dat niet gelukt was geweest, had dat een erg bittere pil geweest om te slikken. Ik vraag me af of u zich dan ook zorgen zou hebben gemaakt over de binnenzakken van de aandeelhouders.

Of straffer misschien, wat als Pia de dochter was geweest van Vasant Narasimhan, huidig CEO van Novartis? Mijnheer Vasant had die injectie wellicht een paar weken geleden zonder blikken of blozen aan zijn dochter later geven en we zouden het zelfs nooit hebben geweten.
Maar zelfs al verdwijnt mijn 2€ in de binnenzak van één of andere aandeelhouder, of CEO, hij gaat toch met een omweggetje langs Pia, en redt wellicht haar leven.

Ik besef maar al te goed dat er hier een zeer gevaarlijk precedent is gecreëerd. Honderden, duizenden, tienduizenden mensen, baby's, kinderen, ouderen, jongeren, ... over heel de wereld wachten op medicijnen waaraan pharmareuzen, als was het een avondje poker, bedragen toekennen die enkel de happy few maar kunnen ophoesten.
Dus in dat opzicht ben ik het met u eens, dit systeem is rot, en de farma-industrie is ziek. Die is - om het met uw eigen woorden te zeggen - niet te genezen met 1,9 miljoen euro. Maar baby Pia wel.

En dus door deze ene ongekende, baanbrekende en revolutionare actie waar bijna een miljoen Belgen aan hebben deelgenomen, ligt die vieze, rotte plek van de hele pharmawereld onder de loep.

Ik ben er zeker van dat er nu een kentering komt. De schenking van 1,9 miljoen euro aan Baby Pia is geen oplossing. Maar het is wel een kanjer van een signaal, een signaal dat niet te negeren is.
Van uw collega Jan Rosier verscheen vandaag in de Standaard een andere opinie.

De reus is geraakt en hij wankelt. Het is dankzij ons, nu aan de overheden om hem te doen buigen.





Lees beide volledige opiniestukken hier (Sorry Standaard, even jullie betaalmuur bij deze omzeild, dit is te belangrijk om niet te delen ...):

Isabelle Vanhoutte weigert een pervers systeem te sponsoren. Ook de farma-industrie is ziek, en er zal heel wat nodig zijn om ze te genezen.

Meer dan 900.000 sms’en werden de afgelopen dagen verstuurd om de familie van baby Pia te steunen om het peperdure medicijn Zolgensma te kunnen betalen. Het doel: 1,9 miljoen euro verzamelen als vergoeding voor het spuitje. Die som is bestemd voor het bedrijf dat Zolgensma op de markt brengt: de Zwitserse farmareus Novartis. Missie geslaagd.
Maar ik deed niet mee. Natuurlijk wil ik graag dat Pia en andere kinderen met de spierziekte SMA beter worden. Het is geweldig dat die medicatie bestaat. Maar ik krijg het niet over mijn hart om een systeem te sponsoren waarin medicijnprijzen afgestemd worden op ‘wat de zot ervoor wil betalen’. Het geld van mijn sms’je zou in de binnenzak van Novartis’ aandeelhouders terechtkomen. Dat is niet juist. Volgens beursduivel.be steeg de omzet van Novartis in 2018 met zes procent naar 51,9 miljard dollar, goed voor een nettowinst van 12,6 miljard dollar. Novartis maakt woekerwinsten. Er hapert iets aan het systeem.
Tot in de jaren 80 bestond er een wet in de Verenigde Staten die bepaalde dat de kennis die was gefinancierd met publiek geld, niet gepatenteerd mocht worden. Waar de staat voor heeft betaald, behoort toe aan het publiek. Maar die wet verdween.
Van 40 naar 274,70 dollar
Wie deed het onderzoek naar Zolgensma? Dat is een samenwerking. Het pionierende onderzoek werd gedaan door dokter Martine Barkats van l’Institut de Myologie in Frankrijk. Dat onderzoek werd mee gesponsord door AFM-Téléthon, een ouder- en patiëntenvereniging die strijdt tegen genetische, zeldzame ziekten met zware invaliditeit tot gevolg, en SMA Europe, een non-profit koepelorganisatie die bestaat uit 20 SMA-patiënten- en onderzoeksorganisaties uit negentien landen in heel Europa. Avexis, een biotechbedrijf dat in 2018 werd overgenomen door Novartis, ontwikkelde het medicijn verder en deed klinische tests. De Amerikaanse geneesmiddelenautoriteit FDA keurde het geneesmiddel op 24 mei 2019 goed, het goedkeuringsproces bij de Europese tegenhanger EMA is nog bezig.
De samenleving betaalt mee aan die ontwikkeling, en toch zijn we geen eigenaar van de resultaten: de academische wereld – en dus de staat – staat in voor de opleiding en het loon van de wetenschappers die onderzoek voeren. Wanneer beloftevolle moleculen verder worden ontwikkeld, vaak in universitaire spin-offs, worden die op hun beurt opgekocht door grotere farmabedrijven en verdwijnt het medicijn van de publieke sector naar de markt. Vanaf dan betalen patiënten en de staat de marktprijs. En die kan pieken.
Een voorbeeld: het patent voor menselijke insuline werd in 1921 naar verluidt voor een symbolische dollar verkocht aan de Universiteit van Toronto. In Amerika steeg de prijs van een flesje insuline van 10 ml van Eli Lilly tussen 2002 en 2017 van ongeveer 40 dollar tot 274,70 dollar. De reden? Prijszetting bij de producent. Bijna een eeuw na de verkoop van het patent kunnen miljoenen patiënten zich het levensreddende medicijn nog amper veroorloven. Terwijl er de laatste twintig jaar géén baanbrekende innovaties plaatsvonden bij Eli Lilly, die die prijsstijging zouden rechtvaardigen.
Groot risico
Hoe wordt de kostprijs dan bepaald? Hoewel er aanzienlijke onderzoeksbudgetten nodig zijn om een medicijn op de markt te brengen, is de uiteindelijke prijszetting een zaak tussen het bedrijf en zijn aandeelhouders. Die aandeelhouders willen graag hoge winsten in ruil voor risicokapitaal. Want risicovol is de ontwikkeling van een medicijn zeker: wanneer een farmaceutisch bedrijf een nieuw medicijn ontwikkelt, kost dat handenvol geld. Op 20.000 stofjes die worden onderzocht, komen er 20 medicijnen op de markt. Na de eerste onderzoeken in het labo, waar werkzame moleculen gedetecteerd worden, volgen dierproeven en klinische tests. Dat is een lang en complex proces dat erg veel geld kost – naar schatting tussen de tientallen en honderden miljoenen euro’s per nieuw geneesmiddel. En dat zonder garantie op succes.
Heel wat medicijnen sneuvelen tijdens het goedkeuringsproces. Afhankelijk van in welk stadium van ontwikkeling ze waren, sneuvelen de gigantische onderzoeksbudgetten met hen mee. Nieuwe geneesmiddelen zijn verbonden aan torenhoge kosten. Als die kosten niet door de staat werden gemaakt, worden ze gedekt door risicokapitaal. En in ruil voor dat risicokapitaal, vragen aandeelhouders hoge winsten. Nog eens: vorig jaar streek Novartis die nettowinst op van 12,6 miljard dollar. Het systeem is pervers, en daarom kan ik het niet steunen.
Crowdfunding
Is er een alternatief? Er bestaan opties. Onder anderen de Amerikaanse activist James Packard Love en juriste Ellen ’t Hoen, directeur van de VN-organisatie Medicines Patent Pool, praten over ‘de-linkage’,de medicijnprijzen ontkoppelen van de kosten om ze te maken. Dan wordt de totale productie van medicijnen generiek en ondersteunen speciale fondsen onderzoek en ontwikkeling.
Opensourceontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen is een aanvullende piste: bij open source kunnen meerdere mensen op hetzelfde moment werken aan een project en komt de nieuwe kennis in het publieke domein terecht. Open Source Malaria is zo’n organisatie die met de hulp van wereldwijde bijdragen timmert aan een nieuw, betaalbaar malariamedicijn.
De financiering van de dure klinische onderzoeken is een moeilijke hindernis, maar daar zijn ook mogelijkheden: crowdfunding, eventueel via patiëntenverenigingen, of de overheid, of verschillende overheden samen.
Van bovenstaande opties is er geen een in staat een alternatief te bieden voor traditionele farmabedrijven, tenzij bij enkele medicijnen tegen tropische ziekten. Baby Pia is ziek, maar de farma-industrie ook. En die laatste genezen zal niet lukken met 1,9 miljoen euro. Wel met een hoge dosis internationale politieke moed.
Isabelle Vanhoutte



Patiënt in nood? Dan gaat het geweten achter slot en grendel.
De onwrikbare houding van Novartis maakt Jan Rosier kwaad. De farmareus laat baby Pia in de steek, en dat valt met geen enkel argument goed te praten.
Drie jaar geleden schreef Jeffrey Pfeffer, hoogleraar management aan de Stanford Business School, een artikel in het Journal of Management Studies, met de titel ‘Why the assholes are winning: money trumps all’. De titel van zijn artikel steekt schril af bij de goedmoedigheid van de man. Maar deze keer was hij boos. Hij had genoeg van de nietsontziende geldzucht en de nonsensicale argumenten die gebruikt worden om goed te praten wat niet kan worden goedgepraat. Hij was razend op managers die alleen nog kunnen focussen op kosten, winsten en op economisch succes. Hij had genoeg van het discours dat overloopt van het jargon en economische concepten.
Zijn boosheid deed me denken aan wat deze week is gebeurd. Baby Pia is het zoveelste zieke kind dat we leren kennen door de prijzenpolitiek van de farmaceutische industrie (DS 18 september). Die industrie heeft zich de voorbije jaren een buitengewoon negatief imago aangemeten. Daar is ze zelf verantwoordelijk voor. Ze maakt zich sterk dat ze haar sociale verplichtingen nakomt, omdat ze producten ontwikkelt die een medische nood vervullen. Maar die producten komen niet tegemoet aan die nood als ze onbetaalbaar worden, en zeker niet als patiënten zoals Pia in de steek gelaten worden.
De industrie heeft nog altijd niet door dat ze gevangen zit in een economisch model waaruit alle morele overwegingen zijn geperst. Als het management van farmaceutische ondernemingen niet in staat is of bereid is om in te zien dat het niet alleen economische of sociale, maar ook morele verplichtingen draagt, dan heeft het geen recht om in deze sector te opereren.
Moreel verval
Wie een gezin aanpakt zoals Novartis dat doet, moet voor altijd zwijgen over maatschappelijk verantwoord ondernemen
Met hun houding belichamen het management van Novartis en enkele andere grote (en kleine) farmaceutische bedrijven een duizelingwekkende huichelarij. Het publiek voelt dat perfect aan. Hun vulgaire, want ongemeende, discours over ‘onze pa­tiënten’ en ‘onze research’ staat in schril contrast met de bikkelharde houding tegenover ‘hun’ patiënten die in problemen raken, zoals Pia. Zodra ‘zijn’ patiënten geholpen moeten worden, zet het topmanagement de hakken in het zand. Dan sluit het de rangen, de ogen, de oren en zet het zijn geweten achter slot en grendel. Dan worden tientallen bestuurskundige, legale en economische argumenten geopperd om Pia toch maar niet het geneesmiddel te moeten geven, terwijl het enige juiste, morele, argument niet op tafel komt.
Het is de industrie nog altijd niet gedaagd dat het risico dat ze draagt niet wetenschappelijk of economisch is. Het is een moreel risico. Het is het risico om niet te kunnen voldoen aan die ene unieke morele wet: doe de anderen niet aan wat je jezelf nooit zou aandoen. Want het is gemakkelijk om Pia het geneesmiddel te weigeren, want ze is ver weg. Maar mocht de dochter van de ceo van Novartis de therapie nodig hebben, dan had ze die gekregen nog voor de goedkeuring was gegeven door eender welke autoriteit.
Niemand schijnt te beseffen dat moreel verval een kenmerk is van een ontspoorde bedrijfscultuur, waarin alles en iedereen onderworpen wordt aan een economische doctrine met slechts twee kenmerken: winst en aandeelhouderswaarde.
Immorele handelingen
De farmareus ontzegt een zwaar ziek kind een behandeling. Wie de samenleving en een gezin op die manier aanpakt, moet voor altijd zwijgen over maatschappelijk verantwoord ondernemen. De topmanagers van Novartis en die van enkele andere farmaceutische ondernemingen moeten dringend een diepgaande moral cleansing ondergaan.
Hun denken en handelen zijn zo geperverteerd geraakt door winstcijfers, aandeelhouderswaarde, procedures en processen dat ze niet langer weten hoe ze morele overwegingen moeten maken. Integendeel, ze zijn ervan overtuigd geraakt dat wie denkt in economische termen ook ethisch handelt. Sommige managers hebben er een handje van weg om voortdurend moreel te rationaliseren en immorele handelingen tot een schijnbaar minder immorele handeling om te toveren.
Emile Durkheim was terecht bezorgd dat streven naar rijkdom, wat mogelijk werd door de industriële ontwikkeling, belangrijke negatieve sociale gevolgen zou hebben. Hij opperde dat het immorele karakter van economisch gedrag en denken een publiek gevaar kan worden. Daarmee voorspelde hij wat we nu zien. Een kind dat wil genezen mag niet genezen omdat corporate business het niet toelaat. Je houdt het niet voor mogelijk dat zoiets bestaat in een deel van de wereld dat zichzelf beschaafd acht. Glaucon opperde in het eerste boek van Plato’s De ideale staat: ‘Het summum van immoraliteit is om bij al je misdaden de schijn te wekken een fatsoenlijk mens te zijn.’
Jan Rosier